學術自由下研究倫理的建構與應用:以生物資料庫對原住民基因採集為例

Translated title of the thesis: Research Ethics under Freedom of Research: Focusing on Biobank and Indigenous People Gene Research
  • 林 修睿

Student thesis: Master's Thesis

Abstract

在基因研究領域,原住民族由於其基因相對於主流族群的特殊性及族群內部的一致性,被認為有較高的研究價值。但由於原住民族社群的不穩定,面對基因研究的風險也更高。當目前世界各國都在進行大型生物資料庫的建置計畫時,台灣生物資料庫也已設置,並開始收案。為確保生物資料庫建置的過程不對原住民族造成不當侵害,應要求其受研究倫理的限制。 學術自由為我國憲法第11條講學自由的上位概念,已受大法官解釋及我國學術界接受,研究自由也因此同受保障。然而研究應負起保護研究參與者的責任,也就是符合研究倫理的要求。 研究倫理的憲法基礎來自基本權的限制,研究自由雖為一具有少數保障性質的基本權,但仍有其內在及外在的限制,而研究倫理的內涵主要有三大原則:尊重個人原則、善益原則及正義原則。應用在生物資料庫上,將要求資料庫建置及後續研究符合研究倫理三大原則的要求,研究前取得告知後同意,並審慎評估研究可能造成的風險,並在研究後合理回饋族群。也因此,我國對生物資料庫的相關法制也應有所修改,具體規範建置時應受的審查及後續研究的範圍、研究成果產生利益的回饋方式,尤其重要的,是在各層次均和檢體提供的原住民社群進行協商討論,以群體同意的方式為之。
Date of Award2015 Aug 27
Original languageChinese
SupervisorYue-Dian Hsu (Supervisor)

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