Parents’ Disease Adaptation in Child with Congenital Malformations and Deformations of the Musculoskeletal System: An Exploratory Qualitative Study

論文翻譯標題: 肌肉骨骼系統先天性畸形和變形兒童之父母對子女疾病適應內涵:初探性質性研究
  • 劉 威麟

學生論文: Doctoral Thesis

摘要

研究目的:研究建議先天性畸形和變形患童家長在面臨患童診斷與治療時,若能獲得醫護人員所提供之支持,可促進家長對於治療的動機、滿意度與配合度,進而為患童帶來較佳的疾病預後。然而早年研究均聚焦於家長在其中所面臨的掙扎和醫療環境協助之作為。即使有研究者試圖整合「身心障礙」兒童與「家庭」進行研究,也偏重於社會福利與醫療,亦忽略個體於疾病適應期間之積極作為。基於此議題之未完整,且現有量化研究亦忽略患童家長於過程中展現之技巧與能力。故本研究將針對患童家長在疾病適應歷程中展現之具體因應技術、資源運用技巧進行探討,發展能協助患童家長成?因應疾病之心理機制架構。 研究方法:本研究經成?大學醫學院附設醫院人體試驗委員會審核通過,編號B-BR-107-004,採立意取樣並經資深小兒骨科專科醫師確診後,轉介10名肌肉骨骼系統先天性畸形和變形兒童家長作為研究參與者。於隱蔽空間內個別進行以肌肉骨骼系統先天性畸形和變形兒童家長疾病適應為主題之半結構式深度訪談,並以建構主義的紮根理論作為分析派典進行資料分析。於10份文本資料中,共標定出1255筆意義單元(全距為44至181)。以建構主義的紮根理論分析後,萃取出991筆概念化、505筆次範疇、46筆主範疇、12個面向,以及4種核心主軸。 研究結果:本研究共萃取出四大核心主軸,分別為:腦心智?能、支持系統、社會文化,以及就醫歷程。其中「腦心智?能」軸分為四個主要面向,共十二個內涵;「支持系統」軸分為三個主要面向,共十二個內涵;「社會文化」軸分為兩個主要面向,共九個內涵;「就醫歷程」軸分為三個主要面向,共十三個內涵。 討論:疾病適應的歷程並不單只出現於患者本身,家庭成員與患者的關鍵人士同樣在整個疾病因應的歷程中將面對疾病帶給生活的挑戰。當就醫歷程中出現?多來自醫療系統、患童境遇,以及家長所感知到的現況所造成的困境,又同時扮演多重社會角色時。若關鍵人士擁有能運用自身優勢之腦心智?能,協助自己啟動因應並知覺到可尋求並取得的支持,在壓力情境中展現出積極作為,將促進家庭成員的安適感且能維持自身良好之心理健康。
獎項日期2019
原文English
監督員Nai-Wen Guo (Supervisor)

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